FILOSOFIA

"La cultura dominante nelle aree forti e ricche del nostro pianeta tende ormai a rimuovere la sofferenza e la morte, vissute solo come terribili e inaccettabili sconfitte, rispetto alle possibilità all'apparenza illimitate offerte dalla scienza e dalla tecnica.
Non si tratta della fisiologica rimozione che ci aiuta a vivere e a non pensare al giorno della nostra morte, ma di qualcosa di più profondo e oserei dire istituzionalizzato che, paradossalmente, trascura la qualità di vita del paziente senza speranza di guarigione ed emargina tutto ciò che disturba l'onnipotenza tecnologica. Non a caso, si muore sempre più spesso in ospedale, in un ambiente anonimo e talora lontani dalla propria famiglia e dagli affetti più cari."
Questo è lo scenario culturale che delineava l'ex Ministro della Sanità Rosy Bindi in un editoriale della Rivista italiana di cure palliative, scenario nel quale sono nate le cure palliative per dare una risposta al dolore globale e per elaborare proposte assistenziali che diano valore all'ultimo tratto di vita dei malati.
Ogni persona ha diritto di concludere la sua esistenza con dignità, circondata dall'affetto, invece spesso molti ammalati oncologici in fase terminale vivono condizioni di precarietà, di dolore, di abbandono, perché manca una risposta adeguata ai loro bisogni.
La fase terminale della vita (convenzionalmente corrispondente agli ultimi tre-quattro mesi) costituisce il momento specifico in cui diventano importanti una serie di interventi terapeutici ed assistenziali definiti "cure palliative", ossia, secondo l'Organizzazione Mondiale della Sanità (1990), "l'assistenza (care) globale e attiva di quei pazienti la cui malattia di base non risponda ai trattamenti curativi".
Finalità dell' hospice
L’abitazione del malato, luogo ideale per un programma di cure palliative, non sempre nella realtà si dimostra adatta per un'assistenza adeguata (a Reggio E. quasi un terzo delle persone vive solo e gli ambienti sono a volte non adatti ad accogliere una persona non autosufficiente). La famiglia, spesso provata da mesi di assistenza, necessita a sua volta di un supporto e di un periodo di sollievo, per un recupero psicofisico minimale.
In questi casi, per evitare ricoveri impropri in ospedale (dove la cura è focalizzata sulla malattia e la complessità dell'organizzazione non riesce a garantire l'attenzione globale ai bisogni del malato in fase avanzata e l'accompagnamento alla morte), è necessario sostituire temporaneamente il domicilio con un servizio residenziale: l'Hospice o Centro residenziale di Cure palliative.
L'assistenza in Hospice è attuata da una comunità di persone professionalmente capaci di migliorare la qualità di vita dei malati, focalizzando tutta l'attenzione sulla percezione soggettiva del paziente. La famiglia viene coinvolta nelle cure e sostenuta anche nella fase del lutto.
Tre parole latine scandiscono il programma della Casa Madonna dell'Uliveto
Scientia: è la "scienza", con le risorse proprie più recenti (cure palliative) che mette a disposizione del malato; ma è anche vera e profonda "conoscenza" dell'uomo, intessuta di simpatia, di affetto, di attenzione alle molteplici sfaccettature del suo vivere e del suo morire;
Caritas: che è vicinanza carica di affetto, passione per questo essere misterioso e fragile che è la persona gravemente ammalata; è dedizione incondizionata alla donna e all'uomo per quello che sono e non per quello che "valgono" o "producono";
Pìetas: parola che sintetizza il senso "sacro" della vita, dell'esistenza umana; percezione e accoglienza del mistero che la persona porta in sé; rispetto e venerazione per il Volto divino, di cui l'uomo è, per la fede cristiana, la sola immagine autentica.
MISSIONE della Casa
Prendersi cura in modo competente e continuativo del malato oncologico in fase terminale e della sua famiglia, per il sollievo dal dolore globale e l'accompagnamento ad una morte dignitosa.
Il bisogno di assistenza residenziale è stato valutato in collaborazione con l'AUSL di Reggio E. sulla base dei servizi già attivi per il malato oncologico e delle criticità evidenziate. L'Hospice rappresenta un intervento integrativo all'assistenza domiciliare ed ospedaliera, finalizzato all'ospitalità assistita, per un periodo temporaneo.
Obiettivi specifici

Rivolti al malato:
Costruire l'alleanza terapeutica
Progettare e personalizzare l'assistenza multidisciplinare
Alleviare il senso di isolamento e di essere di peso per gli altri
Offrire sostegno emotivo e accompagnamento
Rivolti alla famiglia:
Alleviare il carico assistenziale
Offrire supporto nell'elaborazione del lutto

Un servizio hospice a dirigenza infermieristica

L'Hospice "Casa Madonna dell'Uliveto" ha le caratteristiche di una casa.
"Un luogo di ricovero temporaneo che non spezzi le abitudini del malato e che non sia in alternativa alla famiglia, dove il paziente possa ricevere cure e sostegno, mantenere la rete amicale, essere stimolato all'autonomia, continuare a coltivare i propri interessi" (da "Ci sarà una casa" La progettazione partecipata di un hospice nella USSL di Melegnano - FrancoAngeli Ed.)
La residenza è situata in collina a circa 10 km dalla città, ha un carattere più assistenziale che sanitario, allineando le finalità ai bisogni prevalenti di questi pazienti. L’ ambiente è familiare, caldo, semplice.
L'attività della Casa consiste nella assistenza di 12 ammalati mediante la definizione di un piano personalizzato di intervento che comprende:
- assistenza infermieristica con carattere continuativo
- assistenza medica per la palliazione (al bisogno);
- supporto psicologico e sociale
- fisioterapia
- assistenza spirituale
- musicoterapia
- trattamento shiatsu;
L'équipe di cure palliative della Casa, composta da professionalità diverse, operanti in modo interdisciplinare, è organizzata in modo da assicurare una presenza infermieristica adeguata alla gravità dei problemi assistenziali e alla intensità relazionale. La presenza medica specialistica è calibrata sul bisogno effettivo.
L'aspetto innovativo del servizio consiste nel fatto che il malato continui ad essere seguito dal Medico di famiglia supportato dalla consulenza del Medico palliativista. Il nucleo portante è costituito dall'assistenza infermieristica.

Caratteristiche organizzative

Il Medico di Medicina Generale che propone l'ammissione alla Casa può accettare di restare il responsabile terapeutico del paziente nella Casa con l'incentivazione prevista dalla assistenza in N.O.D.O. (Nucleo Operativo Domiciliare Oncologico); cambia quindi solo il domicilio; oppure chiede il passaggio in cura del suo paziente ad un altro MMG del Team di 14 Medici motivati e formati che assicurano anche la reperibilità medica notturna e festiva.
La pratica assistenziale non è più medico-centrica poiché, trattandosi di perseguire la qualità di vita del malato, tutti gli operatori, compresi i volontari e i familiari, hanno titolo per contribuire a ricercare le soluzioni migliori per i problemi che di giorno in giorno si pongono.
L'Hospice propone un servizio multidimensionale, finalizzato ad individuare le problematiche cliniche, socioassistenziali, psicologiche e relazionali per poter fornire adeguate risposte che tengano conto dell'interezza dell'individuo (approccio olistico). Le varie professionalità condividono la valutazione dei bisogni del malato, il processo decisionale e il programma personalizzato di assistenza in riunioni periodiche sistematiche che coinvolgono anche la sua famiglia .
E' dato un particolare rilievo alla formazione permanente degli operatori volta a qualificare e migliorare costantemente la relazione di aiuto e lavorare in modo integrato, con l'apporto di tutte le professionalità, sostenendo gli operatori nelle situazioni complesse. Si cerca di affrontare i nodi critici mediante il lavoro di équipe ed il sostegno reciproco. Il cuore della professionalità degli operatori che lavorano nella Casa sta nella relazione di aiuto competente al malato e alla sua famiglia.
Problema culturale
Il programma Hospice come la filosofia delle cure palliative è dirompente nei confronti di una medicina tradizionalmente votata a debellare la malattia. Si prefigura così un diverso rapporto medico-paziente: un rapporto paritario in cui il medico e l’équipe assistenziale, riconosciuta l'impotenza propria e della medicina a ottenere la guarigione, si rendono disponibili a perseguire con il paziente obiettivi diversi in ordine alla qualità della vita. E' chiaro che l'autodeterminazione del paziente può realizzarsi pienamente solo in presenza di una consapevolezza della propria condizione clinica: della gravità della malattia e anche della terminalità. In Italia non è ancora diffusa la comunicazione della diagnosi di cancro all'ammalato, a differenza di quanto avviene nei paesi anglosassoni. Non ci sono regole, occorre rispettare il percorso di adattamento individuale, prendendosi cura dei problemi che di giorno in giorno si pongono.
Certamente un Hospice territoriale ha una visibilità che può costituire un forte deterrente per quei malati e per quelle famiglie che rimuovono il problema della morte, ma ha il vantaggio di offrire un ambiente molto gradevole sia dal punto di vista della struttura che del paesaggio per coloro che preferiscono un'assistenza competente e personalizzata nei momenti dificili della malattia.

Servizio Residenziale di Accompagnamento e Sollievo del Malato Oncologico Grave

IL SERVIZIO

Offriamo un servizio di assistenza continuativa, accompagnamento e sostegno al malato oncologico grave e alla sua famiglia, con una disponibilità di 12 posti letto. Non vi sono limitazioni relative ad orari di visita, numero o età dei visitatori, se non quelle desiderate dal malato. Ogni malato può avere accanto a sè un familiare anche durante le ore notturne; inoltre per i familiari è a disposizione una tisaneria, così da permettere la preparazione in qualunque momento di alimenti garditi al malato.Il malato può portare nella propria stanza gli oggetti personali che ritiene utili per sè durante il periodo di degenza. La vita nell'Hospice non è scandita da orari rigidi; le previste pratiche terapeutiche ed assistenziali seguono i ritmi dettati dalle condizioni e dai desideri del malato.
Il servizio è offerto da un'èquipe di Infermieri ed Operatori Socio-Sanitari, particolarmente motivati e preparati, che lavora in stretta collaborazione con Medici di famiglia che scelgono di seguire il paziente in Hospice, il Medico esperto in Cure Palliative. L'assistenza multidisciplinare che mira a promuovere la qualità della vita del malato e della sua famiglia è arricchita da diverse professionalità: Assistente Sociale, Counsellor, Assistenti Spirituali, Psicologa, Fisioterapista, Musicoterapista, Operatori Shiat-su e Volontari.

FINALITA'

Ospitalità assistita

In un ambiente familiare (camera singola con bagno e poltrona-letto per chi desidera stare vicino al paziente) per un periodo temporaneo di circa un mese.

Cure palliative

Assistenza multidisciplinare personalizzata: al centro è il malato e la sua famiglia;
Controllo dei sintomi primo fra tutti il dolore;
Intervento integrato all'assistenza domiciliare per favorire la continuità assistenziale.

A CHI E' RIVOLTO ?

Al malato oncologico grave ed alla sua famiglia che necessitano, in alcune fasi difficili, di particolare sostegno e di assistenza infermieristica continuativa.
Siamo convenzionaticon l'AUSL di Reggio Emilia che rimborsa gran parte dei costi di gestione per cui il Servizio è gratuito.
Collaboriamo principalmente con Centro Unico cure Domiciliari dei Distretti sanitari, in particolare con Servizi Infermieristici Domiciliari, Ospedali, Servizi Sociali Comunali, Associazioni di Volontariato.

COME SI FA RICHIESTA

Si accede al Servizio tramite richiesta del Medico di base e autorizzazione del Centro Unico di Cure Domiciliari del Distretto Sanitario di residenza, in relazione ai requisiti di accesso alla Casa e alla disponibilità di posti.
Responsabile del Servizio: Dirigente Inf. dr.ssa Annamaria Marzi - telefono 0522 597718
Responsabile del Centro Unico Cure Domiciliari del Distretto Sanitario di Reggio Emilia:
Dr.ssa Ivana Cipriati - telefono 0522 335965
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PUNTO DI ASCOLTO

Creare un filo diretto con chi vive la malattia oncologica
E' rivolto ai cittadini che per diversi motivi entrano in contatto con la malattia oncologica.
Le informazioni, le notizie e le conoscenze che riguardano i Servizi offerti ai malati oncologici e ai loro familiari sono spesso frammentate così come lo sono i percorsi di cura. L'incontro con questo tipo di malattia può indurre ansia, timore, incertezza, paura, senso di smarrimento. Si è pensato di mettere a disposizione di chi ne volesse usufruire, gratuitamente, un PUNTO DI ASCOLTO che ha la finalità di offrire informazioni e supporto psico-emotivo.

 Il servizio è attivo presso la "Casa Madonna dell'Uliveto" di Montericco di Albinea (RE) dal 1 Febbraio 2005 con i seguenti orari:

Martedì e mercoledì dalle ore 19 alle ore 21
Giovedì dalle ore 14 alle ore 17
Venerdì e Sabato dalle ore 10 alle ore 13

Telefonando al numero 0522-34.97.34 si potrà trovare un operatore disponibile ad ascoltare e condividere le preoccupazioni ed i dubbi ai quali spesso non si può dare voce. Si potrà concordare, eventualmente, un incontro in struttura o anche domiciliare.