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La Casa: un luogo e un tempo di dignità e amore

Il percorso in Hospice di mio padre è stato breve ma sufficiente a confermarmi la qualità e il valore dell’assistenza e delle cure che qui ha ricevuto.
Dopo tre tumori che papà ha affrontato mostrando una tempra particolarmente forte, con l’ultimo, un mieloma, ha convissuto tre anni, alternando terapie al domicilio e alcuni ricoveri in ospedale.
Negli ultimi mesi, il progredire della malattia e soprattutto le terapie sempre più invasive e pesanti hanno compromesso, sempre più nella quotidianità, l’autonomia fortemente difesa in tutta la sua vita da malato. Questo aspetto l’ha messo a dura prova. La liberta di viaggiare, immergersi, scoprire nuovi mondi e incontrare vecchi e nuovi amici non era più possibile. I ricordi fonte di piacere e condivisione, diventavano dolorosi.
Al nostro rapporto già complicato, si è aggiunta l’aggressività e la rabbia il cui bersaglio frequente ero io.
Alcuni episodi difficili degli ultimi mesi hanno reso sempre più complicato il rapporto con me e con la persona che l’assisteva nelle faccende quotidiane. La malattia, le medicine, il carattere e il dolore via via più presente avevano reso la convivenza difficile, dolorosa e sempre complicata.
Vederlo trasformato dalla malattia, impietosa e aggressiva, era doloroso. Aiutarlo era impossibile. Non voleva accettare quanto gli stava succedendo né ascoltare le persone che volevano aiutarlo, soprattutto chi lo amava di più.
Il giorno di una terapia, in piena estate, ha avuto un crollo fisico violentissimo quanto improvviso, che ha richiesto il ricovero ospedaliero. Durante il ricovero durato parecchie settimane è stato degente in vari reparti ( mai in oncologia), ha subito un grosso intervento dal quale è miracolosamente sopravvissuto e trascorso 10 giorni di rianimazione.
Appena ricoverato il medico del reparto che l’ha visitato mi ha comunicato che le condizioni di papà erano compromesse in modo definitivo (situazione confermata da tutti i colleghi che lo hanno succeduto) e mi ha suggerito un ricovero in Hospice, con cui io ho concordato fin da subito. L’Hospice lo conoscevo per ‘fama’ anche se inizialmente credevo offrisse un doppio servizio di presa in carico per gli anziani (simile a una RSA) e per pazienti oncologici terminali.
Una mattina sono salita alla Casa, ho visto e “annasato” in giardino, ho parlato con delle assistenti, ho visto la struttura e ho capito che l’armonia del luogo e la serenità che emanava era quello che serviva a mio padre, in quel momento particolare della vita. Ho sperato che il suo trasferimento avvenisse a breve, ma purtroppo le sue condizioni sono peggiorate dal punto di vista medico e ho dovuto attendere molte settimane, assistendo nel frattempo alla perdita di dignità e di voglia di vivere che l’ospedale causa, inevitabilmente, a malati oncologici terminali.
In ospedale papà ha perso da subito la sua indipendenza, rifiutava di mangiare, era apatico e continuava a chiedere di andare via, in un posto dove potesse stare meglio ed essere accudito.
Le cure prestate erano quelle necessarie allo stato clinico ma non alle esigenze dell’anima né a quelle puramente emotive.
L’infermiera dell’Hospice che ha fatto il colloquio pre-ingresso con mio padre, visto che la scelta finale spettava a lui, al termine della visita mi ha detto “Elena, tuo padre è molto contento di venire alla Casa, dice che hai davvero capito quello che desidera in questo momento.”
Dopo tante vicissitudini finalmente è arrivato il momento in cui il trasferimento è stato autorizzato.
Sollevato dall’arrivo in Hospice, papà ha ripreso la sua dignità, gli è stato fatto un bagno, la barba, chiesto cosa voleva da mangiare. Guardava dalla finestra il giardino fiorito e i suoi occhi erano nuovamente vigili e aperti. Ha apprezzato, pur nelle sue condizioni di salute inevitabilmente e ulteriormente peggiorate dall’ospedale, le prelibatezze della cuoca disponibile ad accontentarlo in ogni richiesta.
E’ stato accolto come una persona, con dolcezza, rispetto e soprattutto “AMORE”. 

Qui ha trovato una morte senza sofferenza e dignitosa, ed è stato un regalo. 

Questo contesto mi ha permesso di salutarlo - passaggio che invece non è successo con mia madre che è morta nel sonno senza che fossi presente - di accompagnarlo, di sistemare insieme alcune cose prima della sua dipartita.
La mia attesa dell’invitabile morte che in ospedale era accompagnata dalla sofferenza di doverlo lasciare solo, dati gli orari di visita, qui è diventata serenità di vederlo accudito con l’amore di una famiglia e di una casa. Il poco tempo trascorso alla Casa ci ha permesso di trovare una armonia nuova ma necessaria per l’ultimo saluto.
Lui stesso è stato accompagnato da un’équipe di professionisti preparatissimi e capaci e di accudire le esigenze primarie dei pazienti e di farlo con dolcezza e umana sensibilità. Non è solo questione di competenze apprese ma di una capacità di prendersi cura che esprime amore e, il canale dell’amore, è l’unico che l’anima sente.
La Casa permette in un momento delicato e inevitabile della vita di conciliare e riallineare con equilibrio corpo, anima e spirito.
Lo permette agli ospiti e anche ai famigliari che vivono la degenza del proprio caro con la stessa serenità di spirito, perché ogni esigenza da quella medica passando per quella fisica ed emotiva fino a quella spirituale sono prese in carico, ascoltate e gestite.
Solo in Hospice il medico palliativista, a fronte di una mia richiesta, mi ha spiegato come papà ci avrebbe molto probabilmente lasciato. Me lo ha raccontato con rispetto e sensibilità. Questo è il segnale importante di un approccio che non teme la cultura della morte ma trova la strada per avvicinarla e per renderci più consapevoli.
Bisogna impegnarsi a far sapere che l’Hospice non è il luogo dove si viene a morire ma il miglior posto dove una persona può essere accompagnata alla morte….e questo non è poco ma è veramente un regalo.
L’orientamento diffuso è quello di allontanare da noi la malattia, il dolore, il lutto, la morte perché ci fanno paura, perché ci interrogano sul senso profondo della nostra esistenza e delle nostre scelte. Così facendo stiamo rifiutando anche un pezzo della nostra vita.
Il mio consiglio per voi è di rafforzare il vostro impegno perché la cultura della morte smetta di essere un tema negato e diventi occasione di riflessione collettiva e presa di coscienza individuale. Fatelo nei confronti di tutti gli operatori partendo dai medici passando dagli oncologi spesso assenti e dagli operatori sanitari per arrivare alle persone comuni. Fatelo con l’amore che contraddistingue i vostri operatori, la vostra mission e le vostre convinzioni.
L’amore che ho continuato a sentire ogni volta che sono tornata da voi dopo la morte di papà, quello dei vostri operatori e dei vostri volontari. Un dono prezioso e coraggioso che vi permette di essere di aiuto a chi si affida alle vostre cure.
Grazie di cuore,

Elena 

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